Disabilità

“Ciao, sono Anna e probabilmente tu hai un cromosoma in meno di me. Cosa sono venuta a fare in questo mondo? A portare buone notizie e tanti sorrisi!”

Buone notizie secondo Anna

di Giovanna Abbagnara

Una coppia di Padova, Guido e Daniela Marangoni, genitori di Anna, hanno aperto su facebook una pagina dedicata alla loro bimba affetta da sindrome di Down per dire a tutti quanto lei sia straordinaria. In sei mesi hanno avuto 2 milioni di visualizzazioni.

Nella breve presentazione della pagina che si chiama Buone notizie secondo Anna, leggiamo: “Ciao, sono Anna e probabilmente tu hai un cromosoma in meno di me. Cosa sono venuta a fare in questo mondo? A portare buone notizie e tanti sorrisi!”. In un’intervista a Credere, papà Guido, ingegnere informatico e comico per passione, spiega il motivo per cui ha aperto questa pagina insieme a Daniela sua moglie, psicologa e con l’aiuto e l’approvazione delle altre due figlie Marta e Francesca: «Da un messaggio di papa Francesco, quello per la Giornata mondiale delle Comunicazioni del 2015. Il Papa sottolineava il fatto che bisogna re-imparare a raccontare, non limitandosi a produrre e consumare informazione. A un certo punto ha detto che “a proposito di limiti della comunicazione, hanno tanto da insegnarci le famiglie con figli segnati da una o più disabilità”. Mi sono sentito chiamato in causa e abbiamo aperto la pagina Facebook. A Credere posso confessarlo: avrei voluto chiamarla Vangelo secondo Anna. Poi ho scelto un’espressione più laica, ma il significato è lo stesso». Ed è straordinario il racconto che papà Guido fa del giorno della nascita della piccola Anna, il 24 marzo 2014, nel giorno del suo primo anno di vita: «Ero onorato di poter assistere con Daniela, ancora una volta, a quel miracolo…e curioso di scoprire se fossi stato in grado di riconoscere, nel tuo volto, quel cromosoma in più, che tanto spaventa le nostre deboli certezze. Poco prima dell’ultima spinta l’ostetrica ha versato dell’olio, abbondante olio che ha unto tutto il tuo piccolo corpo dandoti il benvenuto in questo strano mondo. In quei pochi e infiniti istanti, prima del tuo timido pianto, trattenendo il fiato ti ho guardato e ho pensato che i Re erano unti con l’olio, che i Guerrieri prima della battaglia si ungevano di olio……forse sì, qualche battaglia dovremo combatterla…dovrai combatterla…da quel giorno sei diventata la mia piccola-grande guerriera e ho intuito che questo tuo disarmante sorriso regale, che ci ha accompagnato in questo anno, è e sarà la tua arma più potente…non perderlo mai piccola mia! Io combatterò sempre dalla tua parte. Buon primo anno dolce Anna! Ti voglio davvero bene! ». Tra pochi giorni, esattamente il 21 marzo si celebrerà la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, ed è davvero molto bello poter diffondere la bella notizia che da questa famiglia arriva diritto al cuore. Sempre nell’intervista a Credere, papà Guido dice: “Prima di scegliere se abortire o no, bisognerebbe che, oltre all’informazione tecnica, fosse data ai futuri genitori la possibilità per esempio di conoscere una famiglia con un bambino con la sindrome di Down. La percezione cambierebbe completamente. Perché ci sono di sicuro problemi da affrontare – i limiti di apprendimento, quelli psicomotori – ma c’è anche l’altro lato della medaglia. Se in quei momenti, in cui tocchi con mano tutta la tua fragilità e impotenza, ti vengono comunicati solo gli aspetti negativi, per una coppia che non ha degli esempi concreti davanti a sé e non è supportata dalla fede, la tentazione dell’aborto può farsi spazio». Davanti all’esperienza della famiglia Marangoni non posso non pensare a quell’affermazione del biologo inglese Richard Dawkins, che riteneva immorale mettere al mondo un figlio down!  In una lettera spedita al direttore di Avvenire qualche tempo fa, una mamma, Sara Bisanti, raccontava la sua storia e scriveva: “Mio figlio non sarà di certo una cima, ma a nove anni legge, scrive e si orienta perfettamente nello spazio. Sa prepararsi la colazione, fa il letto, passa l’aspirapolvere… Purtroppo non è facile crescerlo in un mondo come questo, in cui la diversità continua e continuerà a far paura, per il solo fatto che non la si conosce, in un mondo in cui bisogna sempre primeggiare ed essere veloci. Lui non è veloce, no. Sto scrivendo un libro, direttore, questo è il passo in cui descrivo uno dei momenti più significativi del rapporto con mio figlio: «Anche martedì scorso siamo stati per un bel po’ occhi negli occhi. Ci siamo messi sdraiati sull’asciugamano, con la sabbia che ci veniva addosso da mille parti: acquattati tutt’e due sotto lo stesso fazzoletto, con le teste accanto. Ci schermavamo così dal sole, complici di quel momento magico. Provavo ad addormentarlo raccontandogli la fiaba dei musicanti di Brema, che sa a memoria. Ma a ogni verso, a ogni parola, con l’inflessione della voce cercavo in realtà di farlo ridere e lui di risposta si sbellicava come un matto. Occhi negli occhi. Quegli occhi piccoli, dal taglio orientale, sanno ridere da pazzi e ti travolgono con la loro ilarità. In quel momento mi adorava e io lo adoravo. A un certo punto, a forza di ridere e di non smettere mai di guardarci, mi sono commossa, e mi sono scese le lacrime, proprio come una cretina, sotto quel fazzoletto. Nascosta agli occhi indiscreti della gente, ma nuda ai suoi, così docili e pieni di amore. Sono veri e propri attimi di eternità, in cui il cuore mi si allarga e avverto tutta la pienezza di senso della nostra esistenza. Juri sa essere questo: amore allo stato puro. Incondizionato. Totale». Lo scorso anno il Coordown, coordinamento italiano delle associazioni che si occupano delle persone con sindrome di down, ha lanciato una campagna internazionale sul diritto alla vita e alla felicità delle persone che hanno questa forma di disabilità. Si tratta di un video, che tutti possono trovare sul canale You Tube, in cui persone down di tutta Europa rassicurano una futura mamma e le spiegano che anche suo figlio potrà vivere una vita felice, come la loro. Questo video, che ha commosso milioni di persone, è stato censurato nella laicissima Francia. La censura è stata fatta dal Consiglio superiore per l’audiovisivo (Csa), con questa motivazione: “Benché diffuso a titolo gratuito, non può essere guardato come un messaggio d’interesse generale. Indirizzandosi a una futura madre, sembra avere una finalità ambigua e può non suscitare un’adesione spontanea e consensuale”. Questa mamma e il suo bambino, Anna e la sua allegra famiglia ricordano a noi tutti che la felicità non è rincorrere la perfezione ma accogliersi e amarsi nella diversità.




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