Un matrimonio felice e due figli, una appena nata. La storia di Luigi e Daniela è bruscamente interrotta. Dopo il secondo parto, i medici dichiarano Daniela in stato vegetativo. Ma la diagnosi è sbagliata: si tratta, in realtà, della sindrome di Locked-In.

È l’agosto del 2005 quando Daniela dà alla luce il suo secondo figlio, ha 39 anni e un matrimonio felice con Luigi. Nelle ore successive al parto comincia ad accusare forti dolori alla testa, si tratta di un’emorragia cerebrale di grave entità. Daniela viene subito sottoposta ad un intervento chirurgico, che se da un lato tenta di limitare i danni, dall’altro non può che constatare quelli già apportati. Una prima diagnosi non le lascia alcuna possibilità di sopravvivenza. Adagiata su un giaciglio in uno stato di infermità fisica e mentale Daniela ora sembra essere una fotografia sbiadita della donna che era. Il suo cuore però continua a battere e i medici sono costretti a dichiarare lo stato di coma. Una delle sentenze più tristi e impietose per un uomo innamorato. In altre parole, sua moglie è morta anche se respira ancora. Per Luigi è l’inizio di un calvario, due figli da accudire e un mondo affettivo cristallizzato con Daniela su quel letto d’ospedale. Aveva giurato di amarla nella salute e nella malattia, ma all’epoca le sue paure per il futuro, non potevano essere peggiori della realtà. Scioccato, confuso, traumatizzato, Luigi se ne sta seduto al capezzale di sua moglie, dove sembra che il silenzio stia stagnando come in una pozza di fango dove non c’è spazio per l’aria. Quando Daniela riapre gli occhi secondo i dottori è solo un riflesso involontario, ma a Luigi sembra di sentire l’eco della sua voce, che lo chiama da lontano, gli pare di vedere uno sguardo vivido.

Luigi non si arrende

Continuano a ripetergli che è troppo coinvolto e lo convincono che è solo il canto delle sirene quello che sta sentendo. Sua moglie è appesa ad un filo sospeso tra cielo e terra, non può sentirlo, non può vederlo, non può capirlo, eppure Luigi non riesce a credere alle parole dei medici. La sentenza bruciante della scienza non può interpretare quello che lui avverte quando Daniela lo guarda, è come se volesse comunicare con lui secondo un linguaggio che non conosce codice se non quello dell’amore, dove ad ogni battito di ciglia corrisponde uno del cuore. Luigi non si arrende, la sua tenacia è pari solo all’amore che nutre per lei. Le somministra un test, lettere dell’alfabeto su di un foglio bianco: «Se ci sei – le dice – fammi segno con gli occhi». E lei lo fa, costruisce una frase, una domanda più che altro: «Perché ho sempre sonno?».

Di fronte all’evidenza i medici sono costretti a riprendere in considerazione il caso per riformulare la diagnosi. Quello di Daniela non è uno stato vegetativo o di minima coscienza, ma la sindrome di Locked-In, altrimenti detta LIS. Si tratta di un raro disordine neurologico caratterizzato da una completa paralisi dei muscoli volontari in ogni parte del corpo, eccetto quelli che controllano il movimento delle palpebre degli occhi. Le persone colpite da LIS sono coscienti e sono in grado di pensare e ragionare ma non possono parlare o muoversi. Ad oggi non esiste nessuna cura.

Le conseguenze sono facilmente rintracciabili: emarginazione, solitudine sociale, una vita condannata a vivere nell’ombra. Per Luigi è un dolore troppo grande, la sua famiglia è completamente distrutta, ci sono due figli da crescere, due bambini bisognosi delle cure e della dedizione di una madre affetta da una malattia rara, quasi sconosciuta. Il primo dramma da affrontare per coloro che vivono la medesima situazione è proprio questo, la disinformazione e la conseguente mancanza di ausili appropriati come strutture domiciliari e personale medico adeguatamente competente, in grado di poter sostenere i pazienti colpiti da tale patologia.

L’impegno per gli altri

Nel 2007 Luigi e sua moglie Daniela fondano l’associazione onlus Gli amici di Daniela e LISA Onlus, che si propone l’obiettivo di approfondire l’informazione riguardo alla LIS e di migliorare la qualità della vita delle persone costrette a conviverci. Inoltre, co-fondano con l’associazione francese ALIS, la federazione europea LISEF, con sede  Parigi, che oggi raccoglie 8 associazioni di Paesi europei, che si prefigge l’obiettivo di chiedere al Parlamento europeo parità di cura per i cittadini europei e creare una condivisione di informazioni, bibliografia, letteratura ed esperienze a livello internazionale. Gli amici di Daniela Onlus la prossima estate 2016 potranno portare al mare a Laigueglia (SV) queste persone, grazie alla costruzione di una camera attrezzata di ogni ausilio. Ora, è attivo il secondo progetto a Bra (Cn), una struttura domiciliare con 10 appartamenti per poter ricevere le persone ed un familiare, che non possono fare rientro a casa. Non è facile sostenere e accompagnare un portatore di handicap, è come vedere una persona intrappolata nel proprio corpo. La loro presenza per quanto dolorosa sembra volerci mostrare che l’essenza della vita spesso trascende lo stato di salute e che anche in una condizione umanamente inaccettabile, una persona è in grado di dare tanto ai propri cari come al mondo intero.

Daniela comunica con gli occhi, parla ai propri figli e scrive fiabe per loro. È difficile, quando il dolore prende il sopravvento, lei stessa dice che sarebbe stato preferibile morire, ma poi come succede per il più violento dei temporali, le nuvole si diradano e quel pezzo di cielo che dapprima si lascia vedere a sprazzi, si rischiara in tutta la sua potente bellezza, allora ritorna anche la speranza e Daniela ritrova la forza.

*Puoi seguire l’Associazione Amici di Daniela anche su Facebook. Per info e donazioni: www.lisaonlus.org