Scuola

Bimba affetta da una malattia grave non può andare a scuola, le mamme vaccinano i figli e le aprono le porte dell’asilo

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di Ida Giangrande

Nessun dubbio, nessuna polemica: vaccini per tutti. Perché? È l’unico modo per accogliere quella bambina di quattro anni affetta da una patologia grave. Quando la solidarietà vince su tutto.

Belle notizie oggi? Bisogna cercarle col lanternino, ma quando ti capitano sotto gli occhi non puoi fare a meno di raccontarle tanto è il desiderio di urlare al mondo che l’umanità esiste ancora. La protagonista del nostro racconto ha 4 anni e mezzo e ha gravi problemi motori e cognitivi perché è affetta da Encefalopatia necrotizzante acuta, la cosiddetta sindrome di ANE: una malattia genetica talmente rara che in Italia ne sono affette solo due persone. Una storia dolorosa come ne esistono molte e per motivi diversi, la disperazione e la rabbia in casi come questo rischiano di prendere emotivamente il sopravvento, ma come capita sempre in presenza di una disabilità, le cose si rovesciano e il dolore diventa un motivo di gioia, la scoperta di un diverso senso dell’esistenza.

Alla scuola dell’infanzia la piccola non ci era mai potuta andare perché le basta venire a contatto con un qualunque sintomo influenzale o parainfluenzale per rischiare un’encefalite, con conseguenti danni cerebrali permanenti. Eppure, da venerdì è seduta regolarmente nei banchi della classe gialla di un asilo in zona Lorenteggio insieme ai suoi compagni. Tutte le mamme degli alunni di quella classe hanno deciso di vaccinare i bambini pur di proteggerla anche se non era obbligatorio.

«Quando ho iscritto mia figlia all’asilo non avrei immaginato di poter essere testimone di una storia del genere — racconta la mamma —. Quello che è stato fatto da parte di tutti, genitori e istituto insieme, è un grande gesto di umanità, solidarietà e responsabilità civile, che ha permesso a mia figlia per la prima volta in vita sua, di poter giocare con altri bambini».

Qualche mese fa, la mamma della bambina racconta il suo caso a scuola. La coordinatrice e il direttore dell’asilo si mobilitano e organizzano un incontro con i genitori della classe. La madre lancia un appello. Tutti ascoltano in silenzio, qualcuno si commuove e la struttura dell’asilo mette a disposizione uno spazio per far vaccinare i bambini direttamente nell’ambulatorio dell’asilo. Nessuno ha dubbi. Nessuno fa polemica. Tutte sono pronti ad accogliere quella fragilità per dare alla bambina la possibilità di vivere la Scuola come fanno tutti gli altri suoi coetanei. «Sviluppare il senso della cittadinanza significa scoprire gli altri, i loro bisogni e la necessità di gestire i contrasti attraverso regole condivise, che si definiscono attraverso le relazioni, il dialogo, l’espressione del proprio pensiero, l’attenzione al punto di vista dell’altro, il primo riconoscimento dei diritti e dei doveri», spiegano i vertici della scuola d’infanzia. Se l’istruzione è un diritto, così lo è molto di più.

La piccola era nata come tutti gli altri, ma un giorno, quando aveva nove mesi, durante una normale influenza mentre era seduta nel seggiolone, si blocca. Non reagisce alla voce. Perde conoscenza. La corsa al pronto soccorso, poi la terapia intensiva, una emiparesi sinistra, mentre la mano e la gamba destra si muovevano molto poco. Dopo una lunga riabilitazione la piccola torna a muoversi, sembra guarita, ma la storia si ripete solo qualche mese ed ecco la diagnosi sconcertante. Oggi la bimba ha il livello cognitivo di una bambina di un anno e mezzo, è molto instabile e cade spesso perché è atassica. Ha qualche difficoltà con il movimento delle mani ed è epilettica. «Nonostante tutto questo sorride sempre, è molto affettuosa, espansiva, curiosa e dolcissima», dice la mamma. La socialità la potrà aiutare. Per imitare gli altri, potrà imparare piccoli gesti che prima non poteva neanche immaginare. «Spero che questo gesto sia d’esempio per l’accoglienza di tutti i bambini fragili come la mia. E che se oggi questa è una realtà eccezionale un giorno diventi la normalità di una società civile».




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