Cure palliative in Italia, una sfida etica e sanitaria ma non solo

Ogni anno, in Italia, mezzo milione di persone necessita di cure palliative per affrontare l’ultima fase della propria vita, e tra queste vi sono circa 35.000 bambini. Un dato impressionante e doloroso, che rivela da una parte l’incapacità di far fronte a tutte le richieste perché le Regioni non sono adeguatamente attrezzate né con le cure domiciliari né con gli hospice, dall’altra la fragilità di molte famiglie lasciate sole a gestire una sofferenza che andrebbe condivisa e accompagnata. Mentre il dibattito pubblico si concentra su temi come il suicidio assistito, si dimentica che c’è un esercito silenzioso di malati che cerca semplicemente dignità e sollievo.

Forse dimentichiamo che in Italia, esiste già una legge precisa sulle cure palliative, la Legge 38/2010 (quindi stiamo parlando di 15 anni fa!) che fornisce indicazioni chiare e dettagliate sull’organizzazione e l’accesso a queste cure. Tuttavia, tale normativa resta in gran parte inapplicata e disattesa, mentre si continua a parlare di suicidio assistito, per il quale invece sussiste un evidente vuoto legislativo. Perché non lavorare prima all’attuazione di quanto il legislatore ha già previsto, garantendo così una reale presa in carico dei malati e delle loro famiglie? Possiamo supporre che il deserto delle cure palliative di fatto finisca per favorire la deriva suicidaria?

Il nostro Sistema Sanitario Nazionale, attraverso le Regioni a cui è demandato il compito dell’assistenza sanitaria, dovrebbe occuparsi di curare, guarire non di erogare morte. Non è compito delle Regioni dunque legiferare sull’argomento ma attuare concretamente le disposizioni già normate come le cure palliative. Il nostro Sistema, invidiato in tutto il mondo, si fonda su alcuni principi fondamentali: universalità, cioè le prestazioni sanitarie sono estese a tutta la popolazione: uguaglianza, cioè i servizi sono erogati senza discriminazioni: equità, cioè le prestazioni sono garantite in rapporto a uguali bisogni di salute. Il quesito principale è: il Sistema Sanitario cosiddetto universalistico si occupa davvero di prendersi cura della persona soprattutto nella fase più delicata e fragile della vita come quella terminale? Si tiene davvero conto del contesto umano, familiare e sociale del malato? Sono domande che restano aperte e che attendono risposte concrete. La realtà è che, per ottenere una risonanza magnetica, si aspetta anche sei mesi. Come si pensa allora di evitare che un malato grave sia costretto a un pellegrinaggio da uno sportello all’altro per poter accedere a cure palliative tempestive e adeguate e garantite in tutte le regioni?

La situazione attuale inoltre vede una drammatica carenza di personale specializzato: mancano oltre il 50% dei medici palliativisti necessari per l’assistenza domiciliare e il 66% degli infermieri. Anche negli hospice, la situazione non è rosea, con una mancanza di più di 100 medici e 600 infermieri rispetto ai fabbisogni stimati. Eppure, a fronte di questa evidente difficoltà, ci si domanda perché non si investa di più nella formazione di specialisti in materia? Specialisti che sanno che accompagnare una persona alla morte non può essere solo il compito del medico palliativista ma chiama in causa altre figure, lo psicologo, forse in alcuni casi l’assistente sociale, e magari il parroco senza dimenticare la famiglia del malato. C’è poi tutto il mondo del terzo settore e del volontariato che tanto fa in questo senso. 

La formazione universitaria contempla questa presa in carico in équipe? I nostri giovani medici imparano a collaborare con altre figure professionali per accompagnare il paziente e la famiglia lungo il percorso della malattia terminale? È urgente ripensare i percorsi formativi per restituire alla medicina il suo volto umano e comunitario. Dall’altra parte le istituzioni dovrebbero invece preoccuparsi di garantire ad una moglie, ad un marito, ad un figlio di poter essere messo in condizione di assistere la persona malata con congedi retribuiti, esattamente così come avviene per esempio per la nascita di un figlio. 

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Le cure palliative non sono solo una risposta sanitaria, ma una questione etica e umana. Affrontano il bisogno di accompagnare la sofferenza con dignità, senza abbandonare chi soffre e senza cedere alla tentazione di soluzioni semplici e rapide, come il suicidio assistito. Investire in cure palliative significa dare valore alla vita fino all’ultimo respiro, integrando le competenze mediche con un percorso di cura che tenga conto dell’interezza della persona, del suo contesto e della sua dignità. Io chiedere ai medici palliativisti: quante persone chiedono veramente la morte? Possiamo fare di qualche caso doloroso e degno di rispetto il paradigma del pensiero nazionale? Un buon sistema di cure palliative questo sì che rappresenterebbe il paradigma del Sistema Sanitario nazionale capace di non lasciare indietro nessuno, per usare uno slogan molto in voga durante la pandemia. 

Scolpita su una ceramica nel mio studio c’è una massima che don Franco Fedullo (1955-2022), un prete salernitano che ha lavorato molto sul fronte della dignità della vita umana, consegnò a me ma dedicato a tutto il lavoro per la vita nascente dell’associazione Progetto Famiglia: “Lenire dolorem opera divina”. Il Premio è rivolto a quanti si impegnano sul fronte della vita nascente a mettere in campo tutta una serie di azioni in grado di intercettare e se possibile sollevare una madre dalla paura, dal dolore, dalla inadeguatezza, dalla mancanza di presa in carico della presenza di un figlio nel suo grembo, dunque nella fase nascente. Questa massima vale allo stesso modo per il momento finale della vita, nella fase morente. Dove ci deve essere la stessa cura, la stessa rete, lo stesso amore per la vita per vincere la solitudine e ogni tipo di frammentazione familiare. Una sfida possibile da vivere insieme, senza inutili e goffe contrapposizioni e soprattutto senza derive mortifere.