Intervista ai genitori di Sammy Basso. Una vita da abbracciare

Un’intervista rivolta ai genitori di Sammy Basso, Amerigo e Laura. Di fronte a una diagnosi che il mondo definirebbe infausta, la famiglia Basso ha risposto con una gioia scandalosa. In occasione dell’uscita del libro “Sammy. Una vita da abbracciare” (Edizioni San Paolo, 2026), abbiamo incontrato Amerigo e Laura per farci raccontare la straordinaria normalità di un figlio che ha cambiato il modo di guardare alla fragilità e al dolore. (L’intervista completa è anche su YouTube)

Sammy è nato nel 1995 e a poco più di due anni, dopo lunghe trafile mediche, è arrivata la diagnosi: progeria. Molti si aspetterebbero un racconto di disperazione, ma guardando alla vostra storia sembra che il buio non abbia mai trovato posto in casa vostra. Qual è stata la prima reazione?

Laura: L’inizio è stato pesante. Non eravamo assolutamente preparati e abbiamo dovuto reimpostare la nostra vita. Prima vedevamo Sammy come un bambino sano e vivacissimo; dopo la diagnosi restava vivacissimo, ma con una malattia che portava con sé tante problematiche. All’inizio lo sconforto ci ha spinti a chiuderci, volevamo metterlo sotto una campana di vetro per paura che potesse succedergli di tutto.

Amerigo: Ma sono bastati pochi giorni. L’energia e la voglia di vivere di Sammy ci hanno fatto capire che stavamo sbagliando tutto. Ci siamo detti: “Questa non è la vita che vogliamo per nostro figlio”. Da quel momento abbiamo ribaltato tutto: Sammy doveva vivere la sua vita e noi insieme a lui. Abbiamo giocato d’anticipo, spiegando alle maestre e ai genitori dei compagni cos’era la progeria. Parlarne serenamente ha permesso agli altri di sentirsi sicuri e a Sammy di essere accolto da subito per quello che era.

Sammy parlava della sua condizione come di un “disegno di Dio”. Una consapevolezza tale nasce in un terreno fertile. Che clima si respirava in casa vostra?

Laura: Siamo cresciuti in famiglie cristiane e abbiamo fondato la nostra come tale, ma senza estremismi, come tantissime altre famiglie. Sammy però sentiva dentro di sé qualcosa di più, fin da piccolissimo. Diceva: “Se Dio mi ha fatto nascere così, un motivo c’è. C’è un progetto su di me”. Nessuno glielo aveva insegnato, lo esternava con una naturalezza sorprendente.

Spesso una malattia così importante mette in crisi la coppia. Come vi ha riscoperti sposi questa missione?

Amerigo: La malattia di Sammy ci ha uniti ancora di più. È diventata la nostra missione: fargli vivere la vita senza appesantirlo con i nostri fardelli. Ci ha permesso di trasmettergli il valore dell’unione. Lui ci definiva “una grande squadra” perché abbiamo sempre fatto tutto in tre, con una collaborazione bellissima.

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Perché raccontare la storia di Sammy oggi attraverso un libro?

Laura: Non è solo un racconto su Sammy, ma un percorso fatto insieme. Nel libro ci sono dodici interviste a persone che hanno ricevuto le lettere scritte da lui nel 2017: amici, colleghi, ricercatori. Sammy diceva sempre di ricevere tantissimo dalle persone, e in queste pagine si sente davvero come vivere con lui sia stata una scoperta incredibile per tutti.

Nel suo testamento spirituale, Sammy scrive che “i compagni di viaggio non sono mai il mezzo ma il fine”. Nelle relazioni con le persone che vivono la disabilità c’è spesso il rischio del pietismo. Come ha fatto Sammy a sfuggire a questa dinamica?

Amerigo: Lui era alla pari con chiunque. Lo abbiamo voluto noi fin da piccolo: doveva vivere una vita normale, senza sconti o vantaggi dovuti alla malattia. Non avrebbe mai accettato di essere avvantaggiato perché aveva la progeria. Sammy non si è mai nascosto dietro la malattia; la affrontava, ma lui era la “persona”, non la patologia. Dopo pochi minuti che parlavi con lui, la malattia scompariva. Le persone capivano che c’era un uomo da guardare e non una malattia da compatire.

Sammy si è laureato due volte, studiava la sua stessa malattia, lavorava con centri di ricerca a Boston e Bologna, aveva una start-up. Dove trovava il tempo e le energie per tutto questo? Com’era vivere la quotidianità con lui?

Amerigo: Onestamente, facciamo fatica a capirlo anche noi, perché faceva tantissime cose. Intesseva relazioni con migliaia di persone e rispondeva a tutti, mai in modo superficiale. Si prendeva il tempo per approfondire ogni problema che gli veniva sottoposto.

Laura: Aveva fretta di fare. Quando lo vedevamo stanco e gli chiedevamo di rallentare, procrastinava sempre e rispondeva: “No, adesso non ho tempo, lo farò più avanti”. Viveva ogni minuto come un dono. Per lui il tempo era prezioso e ne aveva un rispetto incredibile.

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Sammy sembrava possedere il segreto della felicità, una gioia quasi “scandalosa” rispetto al pessimismo che spesso affligge i suoi coetanei. Qual era la radice di questa luce?

Amerigo: Era una persona solare fin da piccolo. In ventinove anni non l’ho mai visto alzarsi “con la luna storta”, ma sempre con il sorriso e gli occhi vispi. Aveva il gusto di assaporare ogni giorno tutto quello che gli passava davanti; anche la minima cosa per lui era un dono speciale. Diceva che il dono più grande ricevuto era la vita, e ogni giorno andava vissuto appieno.

Spesso chi convive con una disabilità viene “angelicato”, dimenticando che è un ragazzo con desideri umani. Avete mai parlato con lui del desiderio di una famiglia o di un amore esclusivo?

Laura: Ne parlavamo, anche se probabilmente erano argomenti che affrontava più con gli amici. Dopo che se n’è andato, abbiamo scoperto che gli sarebbe piaciuto condividere la vita con una persona e creare una famiglia con tanti bambini. Con noi è stato sempre aperto e sincero, ma giustamente certe cose un ragazzo le tiene per sé.

Sammy è stato un simbolo nazionale, ha incontrato il Papa, il Presidente Mattarella, grandi artisti. C’era il rischio di finire in una “gabbia dorata” dove non gli fosse permesso mostrarsi stanco o arrabbiato?

Laura: È riuscito a gestirlo da solo. Sammy è sempre volato basso ed era un ragazzo timido. Non si è mai vantato delle sue conoscenze importanti; per lui tutte le persone erano uguali e le metteva sullo stesso livello. Non ha mai modificato la sua condotta per l’immagine pubblica. Era così, punto. È rimasto integralmente fedele a se stesso.

Oggi viviamo in una sorta di anestesia del dolore, con una mentalità eugenetica che vede la malattia come un errore da eliminare. Cosa risponde la vostra storia a questa cultura?

Amerigo: Sammy diceva sempre che siamo “tutti uguali nell’essere diversi”. Chi può dire chi è più adeguato di un altro? La normalità e la diversità sono un tutt’uno, bisogna conviverci. La forza come famiglia è proprio questa: non farsi il problema della diversità. Siamo tutti uguali, con i nostri difetti, preoccupazioni e dolori. Anche chi si definisce sano ha i suoi dolori.

Cosa direste alle famiglie che ricevono oggi una diagnosi difficile e vedono questa luce come un’utopia lontana?

Laura: Non siamo le persone giuste per dare consigli, ma possiamo dire cosa è stato vincente per noi: non chiudersi assolutamente. Le porte di casa nostra sono sempre state aperte. Sammy è stato il regalo più grande che potessimo ricevere. Ogni tanto chiedo al Signore: “Perché proprio a me un dono così immenso?”. Sarebbe stato ingiusto chiuderlo fuori dal mondo per paura. Tutti hanno il diritto di vivere e fare le proprie esperienze.

Sammy ringraziava la malattia perché lo aveva portato a fare conoscenze e a un percorso di vita che ha aperto lui, e noi, al mondo. Mi ha insegnato a guardare le persone direttamente negli occhi per capire chi sono veramente.

Qual è l’immagine di Sammy che custodite oggi nel cuore?

Laura: Il suo sorriso e gli occhi luminosi. Sono cose che non si potranno mai cancellare. I suoi occhi che brillano. Sprizzava gioia e voglia di vivere in ogni istante.

Vogliamo ricordare il libro: “Sammy. Una vita da abbracciare”. Leggetelo e regalatelo, perché dentro c’è un po’ di tutto: profondità, fede e anche tanto divertimento. Come diceva Sammy: “Sono contento che domani il sole spunterà ancora”. Grazie Amerigo e Laura per averci aperto la porta di casa vostra.