Il “Sorriso di Andrea”: regalare sorrisi ai giovani pazienti oncologici

 Anche dal dolore più profondo può nascere una catena inarrestabile di bellezza. È questo che risuonava nel mio cuore parlando con Cristina, madre di Andrea e anima dell’associazione “Il Sorriso di Andrea”. Andrea aveva solo vent’anni quando ha ricevuto la diagnosi di osteosarcoma. Dopo un lungo percorso clinico è salito al Cielo nel 2020. Da quel vuoto, Cristina e sua figlia Martina hanno scelto di generare luce, fondando una realtà che oggi esaudisce i desideri dei giovani pazienti dell’oncoematologia pediatrica di Pisa.

Cristina, la vostra associazione nasce dalla volontà di non far finire la storia di suo figlio con la malattia. Come si è trasformato questo dolore in un progetto così luminoso?

«Andrea ha scoperto questo tumore a vent’anni. Da Pisa è stato indirizzato a Firenze per l’intervento, per poi cominciare le terapie in oncoematologia pediatrica, un reparto che cura anche ragazzi più grandi. Dopo le cure sembrava guarito, ma a cinque anni di distanza è arrivata una recidiva polmonare. Nel 2020 ci ha lasciati. In quel momento ho deciso di donare le sue cornee, che sono l’unica cosa che un paziente oncologico può donare, e ho capito che la sua storia non poteva finire lì. Insieme all’altra mia figlia, Martina, abbiamo creato “Il Sorriso di Andrea”, proprio perché chiunque lo avesse conosciuto ricordava di lui il suo sorriso, con lo scopo di esaudire i desideri e i sogni dei bambini e dei ragazzi malati».

Se dovesse descrivere Andrea a chi non ha avuto il privilegio di conoscerlo, quali parole sceglierebbe?

«Era un ragazzo eccezionale. Potrebbe sembrare scontato, essendo la madre, ma io sono separata da sempre e, insieme a Martina, vivevamo in simbiosi. Si era laureato in economia ed era affascinato dal mondo della gestione immobiliare, ma soprattutto era dolcissimo e disponibile verso tutti. In reparto era diventato un punto di riferimento, faceva da fratello maggiore ai più piccoli. Le infermiere erano tutte innamorate di lui: non perdeva mai il sorriso, si metteva a giocare con i bimbi. Ha creato davvero tanto bene intorno a sé».

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Oggi voi portate avanti quel bene regalando momenti speciali. Voi li chiamate proprio “sorrisi”. In cosa consistono esattamente?

«Mi passano i nominativi dei bimbi o dei ragazzi, io contatto le famiglie e mi faccio raccontare cosa amano di più. Cerchiamo di confezionare il desiderio su misura per loro; finora ne abbiamo realizzati una sessantina. Ad esempio, Marianna sognava di andare in mongolfiera: con il fidanzato, li abbiamo mandati per tre giorni a Firenze a vivere quell’esperienza, per regalare un momento di vera spensieratezza. O ancora Claudio, 16 anni, che sognava una moto ma la malattia lo frenava: noi gli abbiamo fatto trovare un casco su misura, una promessa concreta in attesa della fine delle cure. E nel periodo del Covid, approfittando di una finestra possibile, abbiamo fatto dormire quattro bimbi all’Acquario di Genova cullati dai delfini».

Lavorare a stretto contatto con la malattia impone ritmi e imprevisti difficili. Come gestite le inevitabili difficoltà organizzative?

«È un aspetto che va messo in conto, perché la malattia è imprevedibile. A volte organizzi tutto nei dettagli – come i tre giorni a Bologna per far assistere una ragazza al concerto di Max Pezzali – e la sera prima la famiglia ti chiama per dirti che la malattia ha ripreso e bisogna ricominciare le terapie. O magari, per i più piccoli, arriva una febbre improvvisa il giorno della partenza che fa saltare tutto. Per questo spesso preferiamo, e ce lo chiedono anche i diretti interessati, aspettare la fine del percorso clinico per realizzare il “sorriso”».

Domenica 7 giugno avete celebrato a Pisa la vostra festa di fine anno. Ci raccontava che è stato un momento potente, specialmente per il messaggio di inclusione.

«È stata la festa più bella di sempre, c’erano più di 300 persone. Quando organizziamo questi eventi, che sia la festa o la cena sul battello sull’Arno, la cosa che mi preme di più è stare tutti insieme. La festa è aperta a tutti perché i bimbi devono imparare a non discriminare i coetanei che in quel momento si trovano senza capelli o con il viso gonfio per il cortisone. L’inclusione, il non sentirsi diversi, è fondamentale».

Per chi legge questa storia e vorrebbe sostenere la vostra “fabbrica di sorrisi”, come è possibile aiutarvi?

«Non facciamo grandi raccolte fondi impersonali. Abbiamo una quota associativa di 20 euro l’anno e ci sosteniamo moltissimo con i mercatini di Natale e di Pasqua, vendendo l’uovo e il panettone del sorriso. Mi avvalgo sempre di artigiani locali: c’è un panificio di Pisa che produce un panettone speciale solo per noi. Chi vuole aiutarci può farlo supportando queste iniziative territoriali, tramite le bomboniere solidali o con donazioni volontarie. La ricompensa più grande arriva quando un ragazzo ti scrive: “Mi hai fatto il regalo più bello della mia vita”».