Ho letto e riletto questa notizia più volte. Non so nemmeno io che cosa stessi cercando. Forse un particolare che potesse restituirmi una prospettiva diversa, una parola capace di aprire uno spiraglio, un indizio di speranza che mi aiutasse a leggere questa vicenda senza quel senso di smarrimento che, a ogni rilettura, diventava più forte. Forse cercavo semplicemente l’amore per quel figlio, che certamente esiste, ma che nel racconto della vicenda giudiziaria non trovava spazio. Eppure, più cercavo, più mi restava addosso una domanda: com’è possibile che siamo arrivati fin qui?

La notizia è quella di un ragazzo di quindici anni, nato nel 2011 con la sindrome di Mowat-Wilson, una rara patologia genetica che comporta gravi conseguenze sulla salute e sullo sviluppo. I suoi genitori hanno ottenuto dalla Corte d’Appello di Bologna il riconoscimento della responsabilità della struttura sanitaria che, secondo i giudici, aveva erroneamente attestato la presenza di una struttura anatomica fetale in realtà inesistente, impedendo così che la madre fosse indirizzata agli accertamenti necessari. Il risarcimento riconosciuto è di circa 350 mila euro, oltre interessi e spese legali.

Non è la cifra, naturalmente, a lasciarmi senza parole. Se c’è stato un errore medico, se una famiglia è stata privata di informazioni necessarie per comprendere la condizione del figlio, è giusto che le responsabilità vengano accertate. Nessuno può negare il diritto dei genitori a conoscere la verità, né quello di essere risarciti per un danno subito. La medicina ha il dovere di informare correttamente, soprattutto quando sono in gioco decisioni tanto delicate. E una famiglia che si trova ad affrontare una malattia grave ha bisogno di sostegno, cure, risorse e di una comunità che non la lasci sola.

È un’altra cosa, però, che mi inquieta. È il passaggio contenuto nella sentenza, così come riportato dalla cronaca: se la madre fosse stata adeguatamente informata, avrebbe probabilmente scelto di interrompere la gravidanza attraverso l’aborto terapeutico. La Corte ha ritenuto che proprio la mancata informazione le abbia impedito di esercitare quella possibilità. Mi domando allora che cosa stiamo dicendo, come società, quando una vicenda di questo genere viene raccontata quasi esclusivamente attraverso il diritto a non avere un figlio con una grave patologia. Quel ragazzo oggi ha quindici anni. È una persona, non l’ipotesi di una vita che avrebbe potuto essere evitata. Ha bisogno di cure, di attenzioni, di qualcuno che lo accompagni nelle difficoltà quotidiane. Comunica a gesti, ha problemi motori e necessita di un deambulatore. La sua vita è certamente segnata dalla malattia, ma non per questo può essere ridotta alla malattia stessa.

In questi giorni sto pregando, e sto chiedendo ad altri di pregare con me, per una mamma che si recherà in Belgio il prossimo 29 ottobre per interrompere la gravidanza alla ventinovesima settimana. La sua bambina presenta una ventricolomegalia cerebrale, un’anomalia che non era stata diagnosticata in precedenza. Non conosco questa donna, non conosco fino in fondo il suo dolore e non voglio aggiungere il peso di un giudizio a quello che sta già portando. Vorrei che qualcuno le fosse accanto, che potesse trovare ascolto, accompagnamento medico e umano, qualcuno che l’aiutasse a vedere il viso di quella figlia che porta in grembo, qualcuno che le dicesse che non sarà solo ad affrontare la malattia di quella creatura. Sono due storie diverse, due famiglie, due situazioni che non possono essere sovrapposte con leggerezza eppure, una domanda le attraversa entrambe: davvero pensiamo che l’unica soluzione da offrire sia quella dell’aborto per questi figli?

Dobbiamo imparare a stare dentro queste storie senza smettere di vedere tutti i volti che le abitano. Di tutti. Ditemi, vi prego, che non ci stiamo abituando a una forma di selezione umana. Ditemi che non abbiamo cominciato a distinguere, prima ancora della nascita, tra le vite che desideriamo accogliere e quelle che preferiremmo non incontrare. Un figlio non è la somma delle sue funzioni, delle sue capacità, delle sue autonomie. Non vale perché sarà sano, perché parlerà, camminerà, studierà o restituirà ai genitori le soddisfazioni che si aspettavano. Se fosse così, dovremmo ammettere che il valore di una persona dipende da ciò che è in grado di fare, e che una malattia può renderla meno degna di esistere ma è proprio questa conclusione che una civiltà dovrebbe avere il coraggio di respingere.

La domanda, allora, non è se una famiglia abbia il diritto di essere informata: certo che lo ha. Non è neppure se una diagnosi grave possa sconvolgere una vita: certo che può. La domanda è se, davanti a quella diagnosi, sappiamo ancora immaginare una risposta diversa dall’eliminazione del problema. Quel ragazzo e quella bambina non sono il problema. La solitudine delle famiglie è un problema, l’insufficienza dei servizi è un problema, l’errore medico è un problema. Loro no. E allora perché non ricominciamo proprio dalla loro vita unica e irripetibile?