«Portami a casa». Mia suocera lo ripeteva continuamente. Non indicava la casa in cui aveva vissuto per tanti anni, quella dove c’erano i figli, i nipoti, le fotografie, i mobili scelti insieme. Voleva tornare molto più indietro. Voleva tornare nella casa della sua infanzia, dai suoi genitori, dai fratelli, in quel tempo lontano che nella sua mente era diventato improvvisamente più vero del presente.

È una delle cose più dolorose del morbo di Alzheimer una malattia neurodegenerativa che colpisce nel mondo circa 7,7 milioni di persone ogni anno, 80mila in Italia. I malati poco alla volta traslocano nel passato. Il presente si sfoca. I volti sempre più indefiniti fino a non riconoscere più nemmeno i propri figli. La malattia infatti porta via pezzi di memoria, di autonomia, di linguaggio, di orientamento. E costringe chi sta accanto a fare una cosa che nessuno insegna: continuare ad amare una persona anche quando quella persona sembra non essere più capace di riconoscere il proprio amore.

È una delle esperienze più dure che possa capitare a una famiglia perché a un certo punto non sai più se tua madre sa che sei suo figlio, se tuo padre ricorda il tuo nome, se quella donna che hai visto per tutta la vita riesce ancora a riconoscere il volto che ha accarezzato centinaia di volte. Tante volte mi sono domandata: che cosa restava di “mamma” Argentina da quando la sua memoria era andata via? La risposta più facile sarebbe stata: sempre meno ma forse è proprio qui che rischiavo di sbagliare. Una persona non è mai la somma delle sue prestazioni, delle sue capacità, dei suoi ricordi. Non è ciò che riesce ancora a fare. Non vale perché sa lavorare, decidere, produrre, parlare, ricordare. E non smette di valere quando qualcuno deve aiutarla a mangiare, a lavarsi, a vestirsi, a spostarsi.

Una persona rimane persona anche quando diventa completamente dipendente dagli altri. Lo sappiamo quando si tratta di un bambino. Nessuno si sognerebbe di dire che un neonato vale meno perché non è autonomo, perché non produce nulla, perché ha bisogno di essere accudito in ogni cosa. Perché dovrebbe essere diverso quando la dipendenza arriva alla fine della vita?

Dobbiamo avere il coraggio di guardare in faccia questa domanda prima di parlare troppo facilmente di vite che non avrebbero più senso. Certamente assistere una persona con una grave demenza è faticoso. A volte è estenuante. Ci sono notti insonni, medicine, pannoloni, visite, ricoveri, spese che si accumulano, decisioni da prendere quando non sai mai se stai facendo davvero la cosa giusta. Ci sono giornate in cui la stanchezza ti fa pensare: quanto può durare ancora? E non bisogna vergognarsi di dirlo.

Anzi, forse è proprio quando smettiamo di fingere che la cura sia sempre dolce e luminosa che possiamo cominciare a prenderci cura davvero perché la sofferenza non riguarda soltanto chi è malato. Entra nelle case, cambia gli equilibri, mette alla prova i matrimoni, i fratelli, i figli. Costringe a redistribuire il tempo, il denaro, le energie. Chiede a qualcuno di lasciare il lavoro o di ridurre la propria vita per occuparsi di chi non può più farlo da solo.

Eppure, dentro questo dolore, accadono cose che non si possono mettere in una cartella clinica. Un giorno una canzone napoletana trasmessa in radio le ha fatto ricomparire un sorriso. Ha iniziato a canticchiarla come faceva mentre preparava il pranzo domenicale e noi aspettavamo di gustare le sue delizie. Sono i doni inaspettati così come una voce familiare che può calmare un’agitazione o un nipote che entra nella stanza e per qualche istante riaccende qualcosa, ridona un sorriso o uno sguardo carico d’amore per chi le accudisce.

La cosa più difficile è proprio questa: imparare a non guardare una persona soltanto attraverso ciò che ha perso. La nostra cultura ci abitua a misurare quasi tutto. Quanto produci. Quanto rendi. Quanto sei autonomo. Quanto sei efficiente. Quanto puoi decidere per te stesso. Ma la vita umana conosce stagioni in cui nessuno di questi criteri regge. C’è un’età in cui abbiamo bisogno di essere portati in braccio. E ce n’è un’altra in cui forse abbiamo di nuovo bisogno che qualcuno ci porti. In mezzo ci illudiamo di essere autosufficienti. Poi la vita ci ricorda che non lo siamo mai stati davvero.

E forse è proprio questa la lezione più scomoda che mi ha consegnato mia suocera: non siamo amabili perché siamo capaci. Siamo capaci perché siamo stati amati. Davanti a una persona fragile possiamo scegliere di vedere soltanto ciò che la malattia ha distrutto oppure possiamo cercare, con pazienza, quello che la malattia non è riuscita a portarle via. E forse è proprio lì, in quel piccolo spazio rimasto intatto, che ancora una volta possiamo incontrare una persona.